Parkinson-kór fiatalon és aktív, 60 éves életkor alatt

Parkinson-kór esetén általában 40 év alatti betegeket nevezzük fiatalnak. Mivel viszont mi honlapunk ennek a fejezetében az aktív (még nem nyugdíjas) korosztályhoz szólunk, hagy terjesszük ki a fiatalságot 60 éves korig.

Általános jelenségek és problémák

A Parkinson betegek mintegy 10 százaléka a 21 és 40 év közötti korosztályból kerül ki. E betegek közel felénél a betegség tipikusan (az idősebbektől eltérően) dystoniával (egyes izmok vagy izomcsoportok merevvé válásával) jelentkezik először. Ezen belül is a leggyakoribbnak a láb- és combizmok merevvé válása következik be. A remegés ritkábban fordul elő, és rendszerint csak finom motorikus mozgások végzésekor (írás, borotválkozás, öltözködés stb.) jelentkezik. A fiataloknál korábban jelentkeznek a kezeléshez adott levodopa által okozott mellékhatások (például az akaratlan mozgások). Egyébként gyógyszertűrő képességük sokkal jobb az idősebb betegeknél és jövőbeni kilátásaik is kedvezőbbek annál az egyszerű oknál fogva, hogy fiatal korban még nem kell számolni az időskori betegségeknek (szív- és érrendszeri betegségek, csontritkulás stb.) a Parkinson-kórral egyidejű előfordulásával. A fiatal és a középkorú betegek jobb általános kondíciójának köszönhetően a betegség továbbfejlődése lényegesen lassabb, mint idős korban. Talán az egyetlen, ami jobban veszélyezteti a fiatalabb betegeket az a depresszió. Egy ereje teljében lévő fiatalember nyilvánvalóan nehezebben törődik bele egy életre szóló betegségbe, mint egy idősebb. Ez ugyan lelki alkattól is függ, de semmi esetre sem szabad elkeseredni, mert egyrészt a depresszió gyógyítható, másrész a fiatalok számára számításába jöhető kezelési módok az időseknél perspektivikusabbak.

Távlati stratégiák

Az aranyszabályként alkalmazott levodopa kezeléssel (mint már szó volt róla) az a helyzet, hogy egy adott életminőség megőrzéséhez idővel egyre növelni szükséges a napi levodopa adagot, amivel együtt arányosan növekszik a mellékhatások jelentkezésének valószínűsége. Mai tudásunk alapján talán nem járunk messze az igazságtól, ha azt mondjuk, hogy egy átlagos súlyosságú Parkinson-kór esetet mintegy tíz éven át tudnak orvosaink a ma rendelkezésükre álló gyógyszerekkel kezelni.

Tíz év lehet kielégítő perspektíva egy 70 éves beteg számára, de egy 40 esztendős számára semmiképpen sem. A fiatal Parkinson betegeknek saját jövőjüket illetően dönteniük kell, hogy milyen irányban tervezik jövőjük alakulását. Ezt a döntést semmiképpen sem vállalhatjuk helyettük, csak annyit tudunk segíteni, hogy felvázoljuk a döntési alternatívákat

1. Kivárás

Maradunk a jól bevált, de - mint említettük, véges ideig fenntartható – gyógyszeres kezelésnél abban reménykedve, hogy belátható időn (mondjuk 10 éven) belül bevezetésre kerül valamilyen, a levodopa és társainál hatékonyabb és kevesebb mellékhatással járó gyógyszer vagy műtéti eljárás. Ide soroljuk az őssejt beültetés mindennapos gyakorlatba történő bevezetését, amit a laikusoknak mintegy 80 %-a vár erre az időintervallumra. Ennek a stratégiának a nyilvánvaló hátulütője az, hogy a tíz év hipp-hopp elrepül anélkül, hogy a várt változás a Parkinson-kór kezelésében bekövetkezne.

2. Azonnali cselekvés

Nem “pepecselünk” a megfelelő gyógyszerezés beállításával, hanem orvosunkkal megkonzultáljuk a műtéti beavatkozás célszerűségét. Ismételten és nyomatékosan aláhúzzuk, hogy senkit sem kívánunk választásában befolyásolni, csak megemlítjük, hogy Magyarországon már ma minden rászoruló Parkinson beteg számára a társadalombiztosítás által finanszírozott módon nyitva áll az agyi műtéti beavatkozás lehetősége. Meggyógyulni természetesen ettől a beavatkozástól sem fogunk, de a sikeres műtétet követően szükségessé váló gyógyszerek mennyissége (ha egyáltalán szükséges lesz) összehasonlíthatatlanul kevesebb, mint csak gyógyszerezéssel. A műtéti beavatkozással elérhető állapotjavulás (az arra alkalmas esetekben) össze sem hasonlítható a gyógyszeresen elérhető állapotnál. A műtét elvégzése azonban nem mindenkinél lehetséges. Hogy ki alkalmas rá és ki nem, azt a műtétet végző egészségügyi intézményben objektív vizsgálattal döntik el. Ugyanitt minden felvilágosítást megkaphatunk a műtét lefolyását, esetleges kockázatait és egyebeket illetően. Ha nem vagyunk magunkban biztosak, ne hamarkodjuk el a döntést! Érdeklődjünk ismerősöktől, a műtét elvégzésében nem érdekelt orvosoktól és a műtéten már átesett betegtársainktól. Legyünk tehát körültekintőek, hogy biztosan jól döntsünk

Munkahelyi gondok

A Parkinson-kór nem feltétlenül jár olyan mértékű mozgáskorlá-tozottsággal, hogy az feltétlenül a beteg leszázalékolását igényelné.

Sokan nem is vágynak ilyesmire, és ha ez mégis bekövetkezik, más munkakörben vagy részmunkaidőben továbbra is aktívan dolgoznak. Az első és egyben legfontosabb tudnivaló, hogy nem vagyunk kötelesek betegségünket a munkáltatónak bejelenteni. A második, hogy megbetegedésünk miatt munkáltatónk számára nem jár együtt az elbocsátás jogával. Általános megoldást ez esetben sem lehet ajánlani, de van néhány dolog, amit jó, ha figyelembe veszünk abban, hogy miként viszonyítjuk megváltozott munkaképességünket munkánkhoz. Ideális esetben a betegség tünetei annyira kismértékűek, hogy azt csak avatott szem veszi észre. Betegségünk rejtve maradásában segítnek a gyógyszerek is, melyek (ha gyógyszerezésünk jól van beállítva) tüneteinket elrejtik. Jó azonban, ha már ilyenkor felkészülünk arra az időre, amikor nyilvánvalóvalóvá válik, hogy “valami nincs rendben”. Munkahelye és főnöke válogatja, hogy mit tehetünk ebben az esetben. A lehető legjobb megoldás természetesen az, ha főnökünk és köztünk van olyan jó viszony, hogy betegségünket bátran feltárhatjuk, és őszintén megbeszélhetjük, hogy ez fog-e bennünket hátráltatni mindennapi munkahelyi kötelezettségeink elvégzésében. Ennek kapcsán sok probléma egyszerű munkaszervezéssel áthidalható például úgy, hogy a komolyabb koncentrációt vagy kézírást igénylő feladatainkat átütemezzük a munkaidőnek arra a szakaszára, amikor gyógyszerünk hatása a csúcson van. A köztes időben pedig intézhetjük személyes vagy telefonon történő kapcsolatot igénylő dolgainkat. Fizikai munka esetén a rendszeres testedzéssel sokat tehetünk fizikai kondíciónk minél tovább történő megőrzésénél, bár kétségkívül előfordulhat, hogy munkánk olyan mértékű odafigyelést és mozgáskoordinációt igényel, amit a teljes munkaidő alatt nem vagyunk képesek elvégezni. Ebben az esetben is az őszinteség és a jó kapcsolat segíthet. Főnökünkkel például megállapodhatunk munkánk és munkaidőnk olyan átstrukturálásában, hogy annak bizonyos időhányada alatt az alaptevékenység helyett más feladatot látunk el. Akárhogy is áll a munkahelyünkön a helyzet, abban biztosak lehetünk, hogy a “sumákolásnál” jobb a nyílt, őszinte beszélgetés, amikor is legalább esélyt adunk magunknak és munkáltatónknak arra, hogy tevékenységünket az adott cégnél a legrosszabb esetben valamiképpen módosítva, de folytathassuk. Tudjuk, hogy Magyarországon még a teljesen egészséges munkavállalók állásának megtartása is alkalmasint igen nehéz lehet, de betegen azért annyi előnyt talán mégis élvezünk, hogy alkalmasint számíthatunk munkatársaink és főnökeink együttérzésére, hiszen mindegyikük számára nyilvánvaló, hogy egy felmondás esetén betegségünkkel kevésbé tudunk elhelyezkedni, mint egészséges munkatársunk. Ezt nevezik társadalmi szolidaritásnak, és mi legalább is bízunk benne, hogy ez az érzés még nem halt ki teljesen embertársainkból.

Helyzetünk a családban

Ne kerteljünk, hanem egyenesen valljuk be, hogy ma, amikor Magyarországon a házasságok közel fele felbomlik, a Parkinson-kór megjelenése igencsak próbára teheti házasságunk összetartó erejét. Gondolyunk csak bele, hogy az egyik családtag megbetegedése még más betegség esetén is milyen kihívásokat jelenthet a család összes többi tagjára nézve! Közismert tény, hogy a férfiiak részvétele a család mindennapos működtetésében milyen kis hányada csak a nőkre háruló feladatoknak. Egy kétgyermekes anya megbetegedése (de adott esetben egy apáé is) a házimunkák elvégzési rendszerének gyökeres felülvizsgálatát és átstrukturálását igényelheti. A “női-” és “férfi feladatok” könnyen felcserélődhetnek, hiszen hogyan várhatjuk el remegős kezű feleségünktől azt, hogy naponta elmosogasson, miközben egyre másra ejti és töri el a konyhai edényeket? A fent felsoroltak mellett jusson eszünkbe az is, hogy a szokványos házimunkák akár nagyon hirtelen is kibővülhetnek újabb feladatokkal, mégpedig a beteg házastárs gondozásával, segítésével. Szóval, egy Parkinson beteggel a családban (legyen az akár a férj, akár a feleség) alkalmasint nem könnyű a helyzet, és amennyiben a házastársak között nincs meg egymás kölcsönös megbecsülése, szeretete (a beleérzés és sajnálat itt már kevés!), ami kibírja ezt a szakítópróbát, nem kétséges, hogy ha a házasság különböző okokból fenn is marad, egyáltalán nem biztos, hogy csak a Parkinson beteg házastárs fogja húzni a rövidebbet. Az egyre sűrűsödő konfliktusok, alkalmi kifakadások (még ha gyors kibékülés is követi őket) ugyanis erősen megterhelik a beteg idegrendszerét, és látványosan rontják állapotát. (Hogy miképpen és milyen mértékben, azt jobb, ha nem próbáljuk ki.) De nem marad a dologban érintetlen az egészséges fél sem, mert a párjának kiszolgáltatott betegben felgyülemlő indulatok előbb-utóbb visszahullnak annak a fejére, aki azokat kiváltotta. Tehát kedves hölgyek és urak! Ne pánikoljunk be, ha házastársunknál megjelenik a Parkinson-kór, hanem üljünk le, és beszéljük meg egymással a helyzetet mostanra és a jövőre nézve is. Ebben bizton számíthatnak a kezelőorvos segítségére, aki praktikus tanácsokkal fogja ellátni Önöket, a mindennapi életvitelt illetően, és nem különben honlapunkra is, mely mindenki számára nyitva áll (mint az hamarosan kiderül) a legkényesebb kérdések megbeszélésére is.

Szex

Bár napjainkban a szexualitás nem tabu téma többé, a női folyóiratok levelező rovatai arról tanúskodnak, hogy (József Attilával szólva)- “fecseg a felszín, hallgat a mély”. Ne kerteljünk hát, hanem vágjunk a dolgok közepébe! A mellékelt teszt kitöltésével és az egyes kérdésekre adott pontszámok összeadásával objektív módon meghatározhatjuk szexuális életünk minőségé

Arizona szexuális élmény skála (ASEX)

Minden kérdésnél jelölje meg az ELMÚLT HÉT-re vonatkozó
ÁTLAGOS értékeket, beleértve a MAI NAP-ot is

1. Milyen erős a szexuális késztetése?

1
rendkívül erős

2
erős

3
viszonylag erős

4
Kissé gyenge

5
nagyon gyenge

6
nincs

2. Mennyire könnyen kerül szexuális izgalomba?

1
rendkívül könnyen

2
könnyen

3
viszonylag könnyen

4
kissé nehezen

5
nagyon nehezen

6
soha

FÉRFIAK
3/a Könnyen keletkezik-e és marad merevedése?

1
rendkívül könnyen

2
könnyen

3
viszonylag könnyen

4
kissé nehezen

5
nagyon nehezen

6
soha

NŐK
3/b Mennyire könnyen válik nedvessé illetve síkossá hüvelye a szexuális aktus során?

1
rendkívül könnyen

2
könnyen

3
viszonylag könnyen

4
kissé nehezen

5
nagyon nehezen

6
soha

4. Milyen könnyen éri el az orgazmust (teljes elélvezést)?

1
rendkívül könnyen

2
könnyen

3
viszonylag könnyen

4
kissé nehezen

5
nagyon nehezen

6
soha nem éri  el

5. Kielégítők-e az orgazmusai?

1
rendkívül kielégítők

2
kielégítők

3
viszonylag kielégítők

4
kevésbé kielégítők

5
nagyon nem kielégítők

6
nem ér el orgazmust

Összpontszám:

Az elért pontszámok értékeléséhez kattintson ide!

 

Ugyan az ASEX teszt egészséges emberek számára készült, semmit nem veszítünk azzal, ha kedvezőtlen eredményt adó esetben pszichiáter szakorvoshoz kell fordulnunk, feltéve, hogy amúgy is kapcsolatban állunk vele a fiatal Parkinson betegeknél nagyobb számban előforduló depressziónk kapcsán. Vannak azonban esetek, amikor nem szükséges pszichiáterhez fordulni, hanem neurológusunkkal is megbeszélhetjük a problémát. Ugyanis a Parkinson-kór az autonóm idegrendszerre gyakorolt hatása folyamán maga is okozhat szexuális zavarokat. Sőt, bizonyos Parkinson-, de más gyógyszereknek is van a szexuális teljesítményt befolyásoló hatása. Mint már említettük, az egyik ilyen hatás közvetve, a depresszión keresztül hat. Egy másik hatás a libidó (szexuális vágy) csökkenése, valamint az impotencia, Az első esetben konzultáljunk tehát neurológusunkkal, míg impotencia esetén urológus szakorvossal. (Nőbetegek esetén értelemszeren a libidó

csökkenéséről beszélhetünk inkább, mint a szexuális teljesítményéről.) Arra az esetre, ha rosszul értelmezett szégyenérzetből vagy valami más okból netán halogatnánk a szakorvoshoz fordulást, adhatnunk néhány tanácsot, amivel magunk is megpróbálhatjuk szexuális életünk rendezését. Talán kevesen tudják, hogy a legjobb a reggeli szex, mivel ekkor a legmagasabb a férfiak tesztoszteron hormon szintje, ami megkönnyíti a merevedést. Nem árt, ha az aktus előtt egy órával bevesszük Parkinson gyógyszerünket. Végül, de nem utolsó sorban “tervezzük át” szexuális együttlétünket. Lehetőleg zárjunk ki minden lehetséges zavaró tényezőt (Ugye ismerős: “Vigyázz, jön a gyerek!”) A vászon, pláne frottír lepedő helyett használjunk síkos anyagú (selyem) lepedőt, mely nem dörzsöli a bőrt, és természetesen vegyük le a pizsamát és a hálóinget. Ha eddig nem tettük volna, próbáljunk ki új közösülési pozitúrákat, melyek bemutatására sajnos ehelyütt nem vállalkozhatunk, de melyekből az Internet

szerencsére bőséges választékot szolgáltat. Amennyiben a fenti tanácsok megfogadása nem járna eredménnyel: Irány az orvosi rendelő! Párunk elhanyagolásával, vagy egyszerűen tehetetlenségünkkel semmi esetre se tegyük kockára házasságunkat

Az ASEX ponthatárai

Ha pontjainak összege kisebb vagy egyenlő 19 és egyetlen kérdésre adott válasz pontértéke sem nagyobb 4-nél, valamint legfeljebb kettő esetben egyenlő 4—gyel, az Ön szexuális funkciója normális. Ellenkező esetben (vagyis a 19-nél magasabb összpontszám, és/vagy részpontszámok) a teszt eredménye a normálisnál gyengébb szexuális funkciókra utal. Ebben az esetben feltétlenül konzultáljon pszichiáter szakorvossal. A kezelés megkezdését követő 2. 4.. és 6. héten új ASEX teszt kitöltése ajánlott. Kérje pszichiáterétől!